El pasado 28 de febrero Pedro Rodríguez, alcalde de Atizapán y Diego, un niño con una enfermedad única en el mundo, encendieron la fachada del palacio municipal conmemorando el Día Internacional de las Enfermedades Raras.
En un comunicado se dio a conocer la historia de Diego, un niño que tiene al menos 17 mutaciones genéticas, lo que genera diferentes afecciones en su estado de salud, y que tenga una enfermedad única en el mundo.
Ya que desde los tres meses de edad ha estado luchando contra diferentes diagnósticos hasta que en el Instituto Nacional de Medicina Genómica, donde le hicieron un estudio de exoma clínico, determinaron que Diego tiene 17 mutaciones genéticas y, de acuerdo con Arlette, madre del niño, los médicos del Hospital de La Raza y del Instituto Nacional de Medicina Genómica han definido que Diego es el único infante en el mundo con estos padecimientos.
Entre las enfermedades que presenta Diego son:
- Esofagitis
- Gastritis
- Colitis crónicas
- Desnutrición
- Inflamación multisistémica
- Fiebre
- Hipotermia
- Alergia ocular
- Miopatía
Entre muchas otras. También debido a las enfermedades que ha presentado Diego, el niño se ha vuelto un activista y un distinguido habitante del municipio de Atizapán de Zaragoza en el Estado de México, porque es ganador de múltiples premios nacionales por diversos proyectos para la salud.
Además, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) lo reconoció como Mejor Delegado por Implementación y ha representado al municipio mexiquense de Atizapán de Zaragoza y al país en aritmética.
Sin importar su condición, Diego quiere ser neurocirujano cuando crezca, ya que asegura que el cerebro es el órgano más importante del ser humano.
Diego, niño con una enfermedad única en el mundo, pide apoyo internacional
Por los padecimientos que presenta Diego, los médicos le recomendaron estudio que se llama Genoma Humano completo para ver exactamente qué gen es el causante de las enfermedades que tiene.
Aunque en México no existe la tecnología para realizar dicho estudio, por lo que han solicitado el apoyo de Alemania, ya que refieren que en ese país, sí tienen la posibilidad de hacerlo.
Por lo que Arlett, madre de Diego han acudido a la embajada alemana en México para pedir ayuda, pero necesitan que un médico de Alemania quiera estudiar a profundidad su caso.
Pedro Rodríguez, alcalde de Atizapán reitera que dará todo su apoyo a Diego, niño con una enfermedad única en el mundo
Tras darse a conocer el caso de Diego, Pedro Rodríguez, alcalde de Atizapán reiteró durante la conmemoración que dará todo su apoyo al niño con una enfermedad única en el mundo.
Asimismo lo felicitó por ser un ejemplo de vida, y reconoció a la madre de Diego por su esfuerzo y cariño.
“la historia de vida de Diego nos enseña que muchas veces nos quejamos de la vida que llevamos, pero creo que Diego es un luchador, felicito a su mamá por todo su esfuerzo y su cariño, y esa entrega que has tenido. Y tú Diego, creo que eres un ejemplo de cómo se puede luchar y salir adelante. Tienes en Pedro Rodríguez y en esta Administración unos aliados para apoyarte en todo lo que se necesite”.
Pedro Rodríguez, alcalde de Atizapán
Cabe recordar que pasado 13 de diciembre en la Cámara de Diputados se impulsó una iniciativa de reforma a la Ley General de Salud para visibilizar y atender las enfermedades raras, que no sólo beneficiaría a Diego, sino a entre 8 y 10 millones de mexicanos que padecen una enfermedad rara en el país.
Esta iniciativa busca que haya concientización, una mejor infraestructura hospitalaria, acceso a tratamientos, capacitación médica y educación sobre enfermedades raras desde la universidad.