Hace poco más de 18 años fui diagnosticada con cáncer de mama. Tenía 29 años. Una edad en que no era común que esta enfermedad apareciera. “Eso le daba a las señoras grandes” siempre pensé . Estaba próxima a casarme y a titularme. Todos los planes se vinieron abajo cuando una primera vez fui operada para extraer un tumor enorme en donde los resultados fueron benignos y pensé “Obvio, yo no tendría cáncer nunca” Pero meses después ahí estaba de nuevo un bulto en mi seno. El oncólogo no le dio tanta importancia, me dijo que quizá era producto de la pasada cirugía, algún proceso de cicatrización interna, nada de cuidado. Era diciembre. Me recomendó que fuera a festejar las fiestas navideñas, que lo único que tenía era “cancerofobia” y que yo estaba bien. Pero en enero el bulto seguía así que regresé de nuevo con el oncólogo. Yo no sé en qué crean ustedes, solo sé que yo estoy segura fue un aviso de Dios de que algo no andaba bien y tenía que insistir.
Esa llamada de intuición siempre he creído es tan solo un mensaje de Dios, así que fui, me hizo una biopsia dolorosa a morir ese mismo día y días después regresé con mi hermana, siempre fiel acompañante mío, a recoger los resultados. “Es cáncer” me dijo. De momento no lo creí y me bloqueé. Le dije que eso era imposible y me dijo “perdóname, tenías razón, es cáncer” así que empezó la agonía, Cirugías tras cirugías, quimioterapias y radioterapias, el cáncer era muy agresivo. Meses después le da cáncer a mi única hermana que fue, es y será el amor de mi vida …. ella cuidaba de mí durante todo el proceso de la enfermedad pues mi mamá se encontraba física y psicológicamente imposibilitada para hacerlo. Cuando todo parecía haber terminado, tuve una recaída y otra vez quimioterapias y dolor.
Parecía el fin. Meses después logré titularme, sin pelo, y me casé, sin pelo también. Tiempo después me embarazaría milagrosamente no de un solo pequeño sino meses después de otro, cuando yo ya estaba decidida a adoptar. Dios me regaló vida en un cuerpo donde hubo tanta muerte. Pasó el tiempo y el cáncer de mi hermana, que también era de mama y mucho menor en agresividad, parecía haber quedado en el olvido, así que se sometió a una cirugía para extraer la matriz pues nunca fue madre y ya no era de su interés, me llevaba 13 años. En el quirófano tuvo una hemorragia y un paro cardiorrespiratorio del cual lograron resucitarla. Me contaba que había ido al cielo, que era real que existía y que todo era maravilloso ahí. Que era su lugar ideal y no quería volver al mundo terrenal pero que una voz o una energía le hicieron saber que aún no era su tiempo. Finalmente durante ese proceso le detectaron cáncer en el riñón y tuvieron que extirpárselo, sin embargo nunca perdió su sonrisa y su amor por la vida.
Las cosas se fueron complicando. El cáncer se extendió a pulmones y a cerebro. Me hablaba todos los días para decirme gritándome: ¡te tengo buenas noticias! Yo esperando que me dijera que había habido un error en los diagnósticos médicos o alguna esperanza, pero no. Su “buena noticia” era que un día más había amanecido viva. La acompañe y cuide de ella hasta el final. Mi padre tenía demencia y mi madre es otra historia que ya contaré después, por lo que solamente nos teníamos ella y yo. De pronto la desahuciaron y ella empezó a planear cómo quería que fuera su velorio, qué quería hacer con sus cosas, organizó papeles y puso en orden todo. Amó, río, comió, cantó hasta los últimos días de su vida. Me pidió que no permitiera que fuera entubada a un respirador así que logré darle cuidados paliativos desde su casa que tanto amo. Junto a mis padres y a sus perros que tanto amo, y el equipo del Cruz Azul estuvo en su cama conviviendo con ella , era el equipo de sus sueños y ahora es el mío .
Aún la llevo conmigo pero también llevo en mi alma la pregunta del porqué no morí yo y ella sí. Nunca lo sabré . Pero todo esto que viví en torno al cáncer desde mi propio cuerpo y como familiar de alguien con cáncer me hace pensar en lo cruel que es que cientos de padres de familia de niños con cáncer no tengan acceso a su tratamiento. Mi padre, que en paz descanse, hombre frío y lejano, tuvo esa responsabilidad (¿o premonición?) de que mi hermana y yo tendríamos que tener gastos de seguro médico, sin él, no nos hubiera alcanzado nada para poder tener acceso a la atención. Hoy en día ya no puedo costear un gasto de seguro médico, así que me siento en la absoluta indefensión.
Hoy veo también que casi no hay recursos en el FUCAM, fundación maravillosa que durante años se ha dedicado a proveer a mujeres con cáncer de tratamientos y cirugías, hasta apoyo emocional y psicológico. Hoy sigo viva pero mis padres y mi única hermana ya no y me pregunto ¿qué puedo hacer para que esto cambie? ¿De qué manera puedo hacer que valga la pena seguir viviendo para poder ayudar a alguien más? En qué momento existió la idea de quitar el Seguro Popular que me consta brindaba atención de primer nivel a personas y niños con cáncer. Cómo devolverles fuerza y esperanza a esas familias? El cáncer te drena pero no nada más al que lo padece, sino a toda la familia. La importancia de los cuidados paliativos es vital pero son carísimos. Recuerdo que cuando mi hermana murió la doctora paliativista me dijo: “Claudia, esconde todos los medicamentos que hayan sobrado que le administrábamos a tu hermana pues son carísimos y las enfermeras lo podrían robar”, decidí donárselos al pediatra de mis hijos quien es oncólogo y seguramente sabría de muchos niños que necesitarían de ellos. Pero, ¿y ahora? Mandan morir a las personas a sus casas sin un solo tratamiento paliativo para el dolor y la agonía. Así, a su suerte.
Quise compartirles esta historia porque creo mucho en que todo lo que vives en la vida tiene un sentido y una finalidad, algo tengo que hacer, no sé qué ni cómo para apoyar a estos padres que siguen peleando por los medicamentos para sus hijos.
Gracias por permitirme contarles mi historia de un amor entre hermanas que trascendió este mundo, sigo viva de milagro y me atendí en México con excelentes oncólogos, sin necesidad de querer ni siquiera plantearme la posibilidad de irme al extranjero. Aquí en mi país me salvaron la vida.
Tengo esperanzas de que algún día el Presidente muestre ternura , compasión, humanidad para con nuestros niños con cáncer, sé que hoy la atención está enfocada en la pandemia pero el cáncer también se está volviendo una pandemia y no porque se contagie, lo sabemos, sino porque cada vez hay más mortalidad en niños que de haber tenido tratamiento adecuado hubieran vivido quizá, porque son nuestros y es nuestra responsabilidad también.
Mientras yo viva no dejare de pelear por ellos.
Un Paso A la Vez,